Iedereen kent de ziekte Alzheimer wel. Sommige kennen het als Dementie en met name de ouderen onder ons kennen het zoals ze het vroeger noemde “aderverkalking” Alzheimer is een ziekte van de hersenen. De definitie van Alzheimer of Dementie zou je als volgt kunnen omschrijven:

“Dementie is niet één bepaalde ziekte met één bepaalde oorzaak, het is een verzameling van symptomen of verschijnselen, die wijzen op een achteruitgang van het geestelijk functioneren. Het is veel meer een toestand op een bepaald tijdstip, een momentopname.

Dementie wordt beschouwd als een klinisch syndroom, dat tot uiting komt in een stoornis van het gedrag. Syndroom betekent in dit verband dat dementie géén omschreven ziekte is, maar een cluster van bij elkaar behorende ziekteverschijnselen.”

Dat klinkt heel zakelijk en begrijpelijk. Je hersencellen sterven af waardoor je langzaam maar onomkeerbaar verlies van functies krijgt in je leven. Veel gemaakte grap is “Alzheimer is niet zo erg, je hebt 2 voordelen. Je maakt elke dag nieuwe vrienden en … eeuuhh.. eeuuhh.. je maakt elke dag nieuwe vrienden” Dat beschrijft wel in essentie hoe er vaak over Alzheimer gedacht wordt.

De koude kille waarheid is veel meer dan dat. Natuurlijk Alzheimer begint ook in een stadium waarin vergeetachtigheid of stemmingswisseling aan de oppervlakte komen drijven. Veelal afgedaan onder het mom “het zal de leeftijd wel zijn” Maar heel langzaam worden de vergeetachtigheden  erger en komen namen niet zo goed meer naar boven. De persoon in kwestie is vaak heel bedreven in het wegwerken van zijn of haar defecten en gaat zo goed en kwaad als het kan door het leven.

Eerst nog met veel lef en zin en heel langzaam zie je de onzekerheid toeslaan. “Heb ik dat wel gedaan? Waar moest ik nou ook al weer heen? Wie is dat ook alweer en waarom doet die zo aardig tegen me”. De toenemende onzekerheid zorgt er voor dat iemand zich heel langzaam terug gaat trekken. Op feestjes en bijeenkomsten zijn ze minder aanwezig. Ze trekken zich terug waar ze ooit flink aanwezig waren. Ze gaan steeds minder ver en minder vaak de deur uit. De televisie bijvoorbeeld krijgt steeds vaker een prominentere rol in het leven. Het eten wordt minder. Ik weet van mijn eigen moeder dat er een moment was dat ze alleen nog maar toetjes in huis had. Niet omdat ze dat zo lekker vond maar omdat ze niet meer wist hoe de magnetron werkte.

Door het terugtrekken uit onzekerheid ontstaan isolement. En het meest slecht denkbare scenario is isolement. Door het afsluiten van de omgeving verdwijnen de o zo nodige prikkels die de achteruit gang doen vertragen. Ze doen niets meer en krijgen dus ook geen prikkels meer.

Mijn moeder (is een voorbeeld wat ik van dichtbij helemaal heb meegemaakt) had hetzelfde, minder aanwezig op feestjes, rare stemming wisselingen op bijvoorbeeld een gezamenlijke vakantie. Verdwalen met de auto en niet meer weten waar ze was. Ergens tegen aan rijden en niet meer weten waarom. Van zelf koken naar kant en klaar maaltijden en van kant en klaar maaltijden naar eenvoudig brood of makkelijke hapjes. Van lekker naar familie of vrienden gaan alleen nog maar naar de winkels. En van de winkels eigenlijk nergens meer heen gaan. Mij bellen of we iets mee wilde nemen.

In huis begint de chaos zich langzaam te openbaren. Koekjes in bed en de salami in de boekenkast. Afwassen met jif en schoonmaken met shampoo. Dan komt het moment dat ze zichzelf helemaal niet meer verzorgen. De douche wordt vakkundig vermeden omdat het “zo glad is” in de badkamer en langzaam maar zeker doen smetvlekken en andere persoonlijke hygiëne problemen zich voor.

Eerst kun je nog bellen en belt ze jou. Je verteld 30 keer je telefoon nummer en hangt overal in huis briefjes met het juiste nummer maar de belletjes worden minder. Je gaat zelf bellen tot dat moment dat ze niet meer weet waar de telefoon is of in ons geval weet hoe de telefoon werkt. Isolement in praktijk. Vrienden komen steeds minder omdat veel mensen er niet mee om kunnen gaan en dus blijven ze maar weg. Zeg nou zelf wie wil er koffie krijgen van iemand die in plaats van suiker pure koffie in het kopje doet? Of melk in het koffiezetapparaat doet omdat eeuuhh.. ja waarom? De stank van bedorven melk komt je per direct tegemoet. Welke vrienden houden dat vol?

Uiteindelijk red je het nog even met behulp van thuiszorg en alle hulp en mantelzorg die je kunt bedenken maar het onafwendbare gebeurt… het verpleeghuis wacht. Het enorme gat waarin je valt als mantelzorger is op zijn zachts gezegd diep! Van intensieve zorg naar geen zorg en van mantelzorger naar bezoeker is een grote stap. Maar in het verpleeghuis houd de degradatie van de hersenen niet op. En het erge is dat die degradatie zich niet alleen voordoet in “het weten” van dingen maar dat langzaam maar zeker je lichaam ook uit gaat vallen. Lopen gaat moeilijker, eten is zwaarder en wakker blijven nog meer. Motoriek verdwijnt en je gezicht en lijf nemen andere vormen aan.

De stemmingen worden steeds heftiger en zo af en toe is het gebruik van medicijnen nodig om iemand weer tot rust te krijgen. Hulpmiddelen als rolator of gehoorapparaat, gebit en haarstukje worden onneembare drempels en veroorzaken paniek en angst en verdwijnen dan langzaam uit zicht. Het simpelweg meest basale van je bestaan, het gaan naar de WC, is inmiddels een opgave die niet meer uitgevoerd kan worden en dus krijg je een luier. Cognitieve functies zijn nagenoeg weg en gesprekken zijn er niet meer. Een woord, een lach en veel tranen resteren. Af en toe het diepe onderbewuste gevoel van diepe machteloosheid omdat je niet eens kan plassen meer ramt er keihard in en maakt de patiënt weemoedig en zeer ongelukkig.

Dan liggen ze alleen nog maar, hoofd omhoog en ingevallen wangen. Mond open en soms de ogen. Ze murmelen wat maar eigenlijk is al het leven verdwenen. Het hart klopt nog omdat de hersenen op dat diepe niveau nog steeds elektrische pulsen sturen naar het hart…

Eten en drinken gaat niet meer omdat de hersenen niet meer weten wat ze moeten doen als er iets in de mond komt. Slikken gaat niet meer en langzaam maar zeker kwijnt het lichaam weg.

En hopelijk snel daarna stoppen de hersenen ook met doorsturen van pulsen naar het hart…

Alzheimer is een slopende ziekte die iemand van mooi, vol in het leven en positief doet transformeren naar jong volwassene, puber, kleuter, peuter en uiteindelijk een hulpeloos omhulsel waarin alleen lichamelijk processen er voor zorgen dat “het” leeft.

Alzheimer is meer dan alleen vergeten wie je bent…

Dit is Alzheimer ook!

Januari 2010

Eerste dag verpleeghuis Januari 2010

Oktober 2010

Oktober 2010, zelfde vrouw…