Vanmorgen waren we in het ziekenhuis om te kijken en luisteren naar de status van de gebroken pols van mijn dochter. Nadat we gips gewisseld hadden en foto’s gemaakt waren kregen we te horen dat ondanks een kleine scheefgroei het er goed uitzag. Na dit goede nieuws liepen we het ziekenhuis uit. Op de weg naar buiten liepen we een uit het oog verloren vriendin tegen het lijf.
Het eerste wat opviel was dat ze in een rolstoel zat. Op zich niet vreemd in een ziekenhuis want daar zie je er heel veel. We spreken haar aan en zijn oprecht blij haar weer even te zien. Een standaard vraag die je stelt als je iemand al niet even hebt gezien is “hoe gaat het?”. Die vraag alleen al deed haar breken voor onze ogen.
“niet goed” was het antwoord, “ik heb ALS” ..
wtf? ALS? Ik kende het niet zo goed maar wist zeker dat het alles behalve goed nieuws was. Even 40 en dan die ziekte hebben is geen goed nieuws. Na een periode van vage klachten en vele ziekenhuis bezoeken bleek de diagnose niet anders te kunnen dan ALS. Het blijft bizar zo iets te horen.. ze kende de ziekte al vanuit eerste ervaring in de familie en dat maakt het er niet leuker op. Je weet wat er staat te gebeuren en dat is alles behalve wat je iemand toe wenst.
“3 tot 5 jaar” zijn de joude cijfers voor mensen met ALS en dan zonder enig garantie op kwaliteit van leven. Even 40 .. goddomme en dan langzaam wegkwijnen omdat je spieren stukje bij beetje weigeren met werken. Het is een zeldzame ziekte (+/- 1400 mensen in Nederland) en de kille realiteit dicteert dat er dan niet voldoende reden is om uitgebreid onderzoek te doen naar een medicijn. Simpel weg omdat de kosten voor medicijn onderzoek niet opwegen tegen de baten van een middel. Als je er over nadenkt dan voelt het toch een beetje als een 3e wereld land waar je letterlijk mag doodvallen omdat je commercieel niet interessant genoeg bent.
Het relativeert alles wederom enorm. Het geeft je weer een uur of wat het besef dat je eigen leven best wel meevalt en dat er echt mensen zijn die iets veel ergers overkomt.
Wat zeg je dan tegen iemand die dat heeft.. Sterkte en een dikke vette knuffel was alles wat we konden verzinnen op dat moment. Dat ik er nu over blog zegt voldoende en geeft aan dat het me dwars zit. Ik vind het oneerlijk, net als kanker in agressieve vormen of andere nare dodelijke ziektes.
Een druppel op een gloeiende plaat maar dat is nog altijd beter dan helemaal geen druppel.. Kijk en lees een wat de ziekte in houd en sta eens stil bij je eigen leven.. Denk dan aan die talloze vaders en moeders die te vroeg hun kinderen alleen moeten laten en partners die alleen achter blijven, om het even welke kut ziekte dan ook!
Site over en voor mensen met ALS — Stichting ALS —
