Afgelopen weekend gebeld door het verzorgingstehuis. Mijn moeder was weer weggevallen… Je moet dan denken aan totale afwezigheid. Rollende ogen en gedeeltelijk wegzakkende gezichtshelft. Het lijkt wel wat op een hersenbloeding maar dat is het niet. Duurt soms een paar minuten en soms wat langer. Het duurde even bij mijn moeder al weet ik niet precies hoe lang.
Schijnbaar heeft mijn eerdere brief die ik schreef geen zin gehad of het kan zijn dat deze nog stof ligt te happen in de postbus maar dat komt er dus ook nog bij kijken. Dacht ik inmiddels wel alles gezien te hebben en verwachte ik dat er weinig meer kon gebeuren behalve doodgaan blijkt die verwachting niet te kloppen.
Nog zoiets, ze verkrampt heel erg met haar handen. Ze zijn constant als vuist gebald. Het knippen van nagels is dan bijvoorbeeld moeilijk omdat ze haar handen niet zo makkelijk meer kan opendoen. Ook niet zo heel erg denk je dan. beetje langere nagels ach ze hoeft er niet meer uit om de mannen te versieren. Maar wat wil het feit nu… omdat ze haar vuisten balt en de nagels langer worden gaan deze in haar huid. De binnenkant van haar hand gaat kapot.. en omdat ze constant verkrampt gaat dat smetten… en ontsteken en pijn doen en….
Snap je dat ik er soms moedeloos van kan worden? Alsof een totaal verlies van menselijke waarde nog niet voldoende is wordt ze nog eens extra “gepakt” op 100 andere kwalen, ziektes en problemen. Daar komt dus epilepsie bij. Het is een bekend fenomeen las ik later en 1 op de 3 Alzheimer patiënten schijnen het te hebben. Het lijkt (lees lijkt) te maken te hebben met het moment dat er een stuk hersen verkalkt of stopt. Het moment dat dit gebeurt ontstaat er een soort kortsluiting waardoor er een toeval kan komen….
Weet je, ik kan er allemaal niets aan doen en zo en ik probeer haar net zoals de verzorging en medisch personeel zo comfortabel mogelijk te maken maar jezus je zou toch met heel veel liefde de morfine verhogen. Ik begin me langzamerhand af te vragen wat we nog meer mogen verwachten. Wat krijgt ze nog meer voor haar kiezen zo meteen.. vel over been in bed, 47 kilo ellende… bah 🙁
Epilepsie.. we schrijven hem bij.. samen bij de tekst dat ik dit ECHT NOOIT wil en dat wat er ook gebeurt ik mijn eigen doodvonnis bepaal als de diagnose ooit mocht komen… wat een kutziekte…
Pfff, das niet niks zeg! Dat wat je opschrijft lijkt ook op een conversie(hersenfunctie)stoornis.
Dat is de uiteindelijke diagnose bij mijn echtgenoot, eerst tia, toen epilepsie en andere onderzoeken en uiteindelijk deze dus.
Alleen bij u moeder is het inderdaad alleen toevoegen aan de lijst van bijkomende ellende (als ik zo vrij mag zijn het zo te noemen)
Wens u veel sterkte en moed toe.
Al die klote kwalen… van de smetplekken tot de epilepsie en terug, allemaal hoort het helaas bij het proces wat je moedertje door maakt. Een hard proces. En is de epilepsie eenmaal begonnen… dan zet het vaak door. De toevallen zullen waarschijnlijk vaker voorkomen en groter worden… geen leuk vooruitzicht ik weet het.
Gaan ze starten met anti epileptica ?
knuff.
Menno, wat is het dat de morfine niet verhoogd wordt? Wens je veel kracht en wijsheid.
Lieve Menno,
Helaas hoort het er allemaal bij, je wordt er niet vrolijk van…weer nieuwe medicatie er bij…Vreselijk en zo mensonterend, pfff
Heel veel sterkte er mee.
Dikke knuffel,
Heidi
Helaas kan ik het niet even van je overnemen, anders kreeg je een weekend vrij!
Hmmm…hoort er allemaal bij, lijkt me niet, je hebt de pech het erbij te krijgen, lijkt me meer van toepassing.
Ik heb ook papieren getekend, na het hersenstaminfarct vorig jaar, waar ik enorm van geschrokken ben, maar het grootste geluk van de wereld had nog…, bij (NVVE, Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde) dat, als ik kom te liggen (zal je gebeuren) dat ik alleen nog maar mijn ogen kan bewegen, er geen snoeren en stekkers komen, maar gewoon weg ! (hoe jong ook !!! ). Wat ik hier allemaal lees, bedank ik voor.
Menno, what can i say…nothing that’s not been said already. XxX.
Dit staat nog niet op paps lijstje, wel sinds kort doorlig- en doorzitplekjes. Pfff, inderdaad ja, k*t ziekte, en ook ik wil dit NIET.
Hoi Menno,
Zo herkenbaar.. Je weet mijn vader heeft ook heel zware vasculaire dementie (64 jaar)…
Weegt nog maar ongeveer 55kg (was altijd over de 100/110kg).
Ook hij heeft de laatste tijd met enige regelmaat last vast een soort tegengestelde epilepsie.
Geheel apatisch en van de wereld. Krijgt geen contact en verkrampt.
Ellende om te zien. Zowel voor Patient als familie.
Ook wij zouden er vrede mee hebben als hij heerlijk zou gaan slapen.
Dit is wat je je dierbaren het liefst wilt besparen.
Sterkte! Dikke Knuf!
Lieve Menno,
Wat moet dit ontzettend moeilijk voor jou zijn.
Ik leef met je mee en lees je blog over je mam iedere keer met tranen in mijn ogen.
Lieverd ik geef je een dikke knuffel en kus heel veel sterkte met deze vreselijke moeilijk te begrijpen rot ziekte bij je mam.
XXX
vreselijk Menno dat je dit zo moet aanzien…en niets kan doen!kan me héél goed voorstellen dat je haar liever wilt loslaten daar ze rust krijgt!veel sterkte ….x