Gefrustreerd

Ik schrijf niet zoveel meer de laatste tijd althans niet over mijn moeder. Ik weet niet meer wat te schrijven. Ze ligt ze ademt ze eet en ze drinkt… Maar dat is het dan vaak ook wel. Ze ligt steeds vaker in bed. Kost te veel moeite en pijn om haar aan te kleden en als ze dan al zit houd ze het vaak niet meer de hele dag vol.

Het wordt elke keer zinlozer voor mijn gevoel. Bijna iedereen op haar afdeling die er zat zijn overleden en “vervangen” voor nieuwe arme zielen. De interactie met haar is ook flinterdun.

Ze ligt… En ik ga elke keer weer kapot als ik bij haar ben. Over een paar dagen het trieste feit dat ze er al weer 4,5 jaar zit. 4,5 fucking jaar… Over een ruime maand kan ze 79 worden, liggend op een bed. Kijkend naar het plafond of het raam of vaak naar helemaal niets. Soms een blik als je haar naam roept. Vaak een vertrekkend gezicht als ze je ogen even vind. Soms een diepe oerkreet die daar op volgt.

Ik heb wel eens het idee dat ze me aankijkt en smeekt om er uit te mogen stappen. Vaak komt daarna weer een moment met een wat apathische blik en dan een halve grimas om vervolgens het hele riedeltje weer over te doen.

Ik ben het zo zat en dat klinkt zo egoïstisch maar ik bedoel dat ik het zat ben voor haar. En dan zegt ze weer een enkel woord als “ja” of “nee” als ik haar een vraag stel. Continue ping pongen tussen alle gevoelens die je maar bezit. Medelijden, angst voor het verliezen, frustratie, liefde, boosheid en machteloosheid… Vooral machteloosheid, ik kan er geen ene fuck aan doen… Helemaal niets.

Toekijken hoe iemand waar je stapelgek op bent weg kwijnt op een bed in een “vreemd” huis… En je kunt er niets aan doen…. Pure ongeremde heftige frustratie… gevolgd door wederom een enorme knoop in mijn maag, droge keel en natte ogen…

En daarom schrijf ik er niet zoveel over..

image

En dan?

Midden 2009, ik kom soms wel 8 keer per dag bij je langs. De thuiszorg is ingeregeld en je zit inmiddels op de hoogste indicatie. Je huis is een puinhoop van dingen door elkaar heen. Post ligt overal en het gasfornuis is afgesloten om erger te voorkomen.

Begin 2010, ze vinden je ‘s ochtends onderaan de trap. Niemand weet hoe lang je er al hebt gelegen maar aan je temperatuur te voelen is dat al even. Crisis opvang wordt per direct geregeld. We zijn er al geweest eerder, om te kijken of je daar zou passen. De realiteit haalt ons in.

Midden 2010, na aanvankelijk veel moeite pas je je aardig aan in je nieuwe huis. Crisis opvang is over gegaan in permanent verblijf. Noem het “levenslang” zo je wilt. Je loopt er nog aardig op los en we spreken met regelmaat met elkaar. Je bent verward en duidelijk niet meer de oude maar veel dingen weet je nog wel en je bulderlach horen we met regelmaat. Elke keer als je vraagt wanneer je naar huis mag breekt mijn hart.

Einde 2010, ik neem je nog wel eens mee met me. Samen in de auto, gewoon een stukje rijden. Oude muziek op de radio doet je mee zingen en met, steeds kortere, vlagen lijkt alles normaal. We drinken meerdere keren per week in de tuin of in het restaurant een bak koffie. Soms nemen we een ijsje. En hoewel je niet goed meer bent geniet je toch nog wel van de kleine dingen.

Eind 2010, je begint wat vaker te vallen. Duizeligheid en on opmerkzaamheid nemen hun plaats in je leven in.

2011, je krijgt je hand ergens tussen en je duim ligt we voor een deel af. Ik moet met je naar het ziekenhuis. Je weet niet meer goed hoe je een auto in moet stappen en ik heb de grootste moeite om je mee te krijgen naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis wordt het je allemaal te veel. Al die vreemde mensen en al dat gedoe aan je lijf. Ze besluiten gips te zetten om te voorkomen dat je aan je wond gaat rommelen.
Meerdere keren moeten we terug en telkens wordt het zwaarder. Paniek in je ogen… Paniek algemeen…

2012, je valt nu te vaak en we overwegen het te proberen met een rolator. Dat gaat in het begin best goed en we nemen met regelmaat nog een paar stappen. Helaas vergeet je de rolator overal en loop je weer zonder weg met alle nare gevolgen van dien. Je gezicht kleurt bont en blauw van het vele vallen.

Einde 2012, een stoel waar je in komt te zitten. Met een tafeltje er voor zodat je effectief soort van opgesloten zit. Lopen gaat mis en we moeten wel want anders gaat het een keer helemaal mis.

2013, het jaar dat je eigenlijk niets meer kan. Je komt niet meer uit de stoel en je ligt langer in bed. Van de bulderlach is al jaren geen sprake meer. Je kijkt om je heen en ziet niets. Je vraagt maar spreekt niet. Je huilt maar je hebt geen tranen. Uiteindelijk besluiten we om je een paar dagen per week op bed te laten. Het is allemaal te vermoeiend voor je. Drukke medebewoners kun je slecht hebben. Eten doe je maar veel te weinig. Je valt af tot een ijzingwekkende 46 kilo waar je ooit meer dan 100 was. Vel over been.. Een schaduw van jezelf.

2014, je hebt pijn en met morfine pleisters helpen ze je. Dan heb je geen pijn of in ieder geval minder. Communiceren gaat op basaal niveau en als je Ja of Nee zegt spreken we al van een heldere dag.

Je ligt in je bed en je wisselt slaap af met onrust. Ogen dicht en totale rust gevolgd door onrustig draaien en een gezicht dat vertrekt om de minuut. Soms kijk je me aan en dan zie ik je verbazing. Wie ik ben of wat ik kom doen weet je niet meer. Je weet alleen dat als ik je aanraak dat je een respons geeft. Te vaak op een manier dat ik twijfel of ik er goed aan doe. Vind je het fijn? Begin je daarom te huilen? Je was altijd een enorme knuffel en die eigenschap is overgedragen aan meerdere in mijn gezin waaronder ik zelf. Of huil je van wanhoop?

Ik moet er zelf maar inhoud aan geven. Probeer te ontcijferen wat je wil maar hoe ontcijfer je een code waar je de sleutel niet van hebt? Het is allemaal puur giswerk en het frustreert me enorm. Ik wil je helpen.. Laten voelen dat je niet alleen bent. Dat de mensen die dagelijks voor je zorgen gek op je zijn omdat je zachte karakter van vroeger nog steeds in je huist.

Ik voel me machteloos.. Verdrietig en boos.

En dan sluit je je ogen weer.. Even rust voor je. Ik hoop dat je nog kan dromen en dat in je dromen iedereen die van je houd aanwezig is. Ik hoop dat je lang gaat dromen…

image

Paas helden

Het is eerste paasdag, buiten schijnt de zon met een uitbundigheid die je niets anders dan vrolijk kan maken. Ik ben al even niet meer geweest bij Ma, naar het buitenland geweest en druk op het werk. Allemaal smoezen die nu samenkomen tot een onweerstaanbaar gevoel dat ik haar wil zien.

Ik loop binnen door de schuifdeuren met “anti ontsnap” beveiliging en draai zoals altijd rechts de gang in. Links van me staat de oud lerares, achter het glas van een buitendeur. Ze kijkt naar me en gebaart dat de deur niet open gaat. Dat ze moet omlopen weet ze niet. Als ik haar wil helpen vind ze plots toch haar weg en verdwijnt in de uitbundig bloeiende binnentuin.

De code op de deur doet me elke keer weer gniffelen. Au de cologne van lang geleden. Iedereen van 40 of ouder kent de lucht vast van zijn of haar grootouders.
De trap op naar de afdeling van mijn moeder. De toegangsdeur is dicht en ik toets mijn 4 cijfers in op weg naar Ma. Ook de deur van de huiskamer zit dicht.

Als ik binnen kom verbaas ik mij over het feit dat ik mijn moeder zie zitten. Normaal ligt ze op bed op zondag. De reden is even simpel als verrassend. Het is natuurlijk Pasen en de verzorging heeft de tafel uitbundig gedekt voor een paar brunch.

Alles is even kleurrijk gedekt. Paas eitjes, lekker croissants, jus d’orance en chocolade. Iedereen is aan het smikkelen. Mijn moeder wordt geholpen met eten door een verzorgster. Met veel liefde en geduld helpen ze haar te eten. Pap vandaag aangevuld met verse jus d’orance.

Ik knuffel haar en kruip bij aan tafel. Het is dat ik net gegeten heb anders had ik al een bord voor mijn neus gehad. Hoe moeilijk ik het ook altijd vind om te komen de laatste tijd hoe meer ik me realiseer dat de mensen die daar werken me zo ontzettend welkom heten. Ze geven me een bijzonder gevoel van hartelijkheid en vriendelijkheid.

De verzorgster bij Ma houd een groot glas verse sinaasappelsap voor mijn moeder. “zou je dat wel zo doen?” vraagt de andere verzorgster? Mijn moeder dringt al tijden uit een rietje namelijk. Ze “hapt” naar een glas of beker normaal. “ik ga het gewoon proberen” zegt ze. De eerste keer gaat het even wat minder maar de tweede keer gaat het wonderbaarlijk goed. Ze herinnert zich blijkbaar dat ze zo kan drinken..
Ik bekijk het schouwspel en verbaas me over de toewijding van de mensen die op der andere met mijn moeder werken.
2 mensen op 10 mensen die intensief verzorgt moeten worden. Ik weet ze krijgen er voor betaald en het is hun vak maar hemel wat doen ze het met veel toewijding. Niet de gemakkelijke weg kiezen maar stimulans en prikkel geven aan de bewoners. Het uiterste uit de mensen halen om ze zo lang mogelijk “mens” te laten zijn.

Het ontroerd me dat er mensen zijn die dat doen. Net even een stapje harder lopen, net iets meer doen.. Gewoon omdat het kan en moet. Mensen die met mensen werken. Voor hun sta ik nu even stil. Paas helden met Pasen.. “gewone” helden elke andere dag van het jaar. Het is een groot goed dat we deze mensen hebben. Ik dank jullie allemaal. Dank dat jullie het leven van mijn moeder zo goed mogelijk maken. Dank dat jullie me altijd zo welkom laten voelen.

En mijn moeder? Die is kapot van de inspanning en sluit haar ogen… Volle buik en met liefde verzorgd…

Paasbrunch

Rust...

Weg…

Lastige momenten.. al een tijdje bereid ik me voor op wat onheroepelijk komen gaat.. het overlijden van mijn moeder. Ze is ziek, heel ziek en het is een kwestie van tijd voordat haar hersenen het helemaal opgeven. Het nadeel is, ze is nogal sterk.. Nadeel? Hoor ik je denken? Ja nadeel want ze gaat niet echt dood zeg maar. Het ziektebeeld geeft genoeg aanknopingspunten om dood te gaan maar ze doet het niet.

Inmiddels is ze klein, mager (zeg vel over been) en een aantal toevallen later nog steeds hier. Als ik dan weg ga weet ik nooit of het de laatste keer ik haar zie. Dat weet je natuurlijk nooit maar als je echt uit de buurt bent is dat nog vervelender. Ik ben vandaag nog even naar haar toe geweest. Ze zat gelukkig in haar stoel in de huiskamer. De verhoging van de morfine pleisters geven haar altijd even een boost. Alsof ze als een junk een shotje krijgt 🙂 Mij allemaal best zolang ze maar geen pijn heeft. Ze kijkt me aan maar het blijft een “niemand thuis” blik voor 99% van de tijd. Als ik in de rondte kijk en wat medebewoners gedag zegt kijkt ze me aan. Ik zeg voor de gein “hoi” tegen haar en steek vriendelijk mijn hand op… ze kijkt me aan en zegt “Hoi”…

Dat soort momenten zijn zo schaars inmiddels dat een simpel “hoi” een euforisch gevoel geeft.. het blijft daar ook bij vandaag en ik zit wat bij haar en kwek wat tegen haar aan. Gekke is dat als ik tegen haar praat ik altijd in vragende zin tegen haar praat.. Wat was je aan het doen? Hoe voel je je? Wil je wat drinken? Stom eigenlijk want ze heeft geen ratio meer. Het vragen of ze wat drinken wil kan in haar geest overkomen alsof de kat over de hijskraan het water aan zet.. snap je? Nee dat dus.. zij ook niet meer. Zou er op moeten letten minder te vragen en meer te vertellen…

Anyhoe met gemengde gevoelens moet ik weer weg en geen haar een knuffel. Ik neem ook altijd foto’s van haar elke keer.. het is een document van meerdere jaren die ik verzameld heb hiermee en je ziet de teloorgang van de mens. Ook nu neem ik foto’s en voor het eerst sinds tijden neem ik ook weer eens een selfie maar dan voor 2 .. hoe heet dat eigenlijk? Ik wilde een foto dat ik haar aan het kussen was en klikte wat weg.. 1 van de foto’s kwam er mooi uit 🙂 zag het toen ik de foto’s terug keek later. En hoe zeer ik ook verlang dat ze lekker voor eeuwig gaat slapen zou ik het toch op prijs stellen als ze dan ook nog maar even wacht tot ik terug ben …

image

Epilepsie?

arm_ma

Afgelopen weekend gebeld door het verzorgingstehuis. Mijn moeder was weer weggevallen… Je moet dan denken aan totale afwezigheid. Rollende ogen en gedeeltelijk wegzakkende gezichtshelft. Het lijkt wel wat op een hersenbloeding maar dat is het niet. Duurt soms een paar minuten en soms wat langer. Het duurde even bij mijn moeder al weet ik niet precies hoe lang.

Schijnbaar heeft mijn eerdere brief die ik schreef geen zin gehad of het kan zijn dat deze nog stof ligt te happen in de postbus maar dat komt er dus ook nog bij kijken. Dacht ik inmiddels wel alles gezien te hebben en verwachte ik dat er weinig meer kon gebeuren behalve doodgaan blijkt die verwachting niet te kloppen.

Nog zoiets, ze verkrampt heel erg met haar handen. Ze zijn constant als vuist gebald. Het knippen van nagels is dan bijvoorbeeld moeilijk omdat ze haar handen niet zo makkelijk meer kan opendoen. Ook niet zo heel erg denk je dan. beetje langere nagels ach ze hoeft er niet meer uit om de mannen te versieren. Maar wat wil het feit nu… omdat ze haar vuisten balt en de nagels langer worden gaan deze in haar huid. De binnenkant van haar hand gaat kapot.. en omdat ze constant verkrampt gaat dat smetten… en ontsteken en pijn doen en….

Snap je dat ik er soms moedeloos van kan worden? Alsof een totaal verlies van menselijke waarde nog niet voldoende is wordt ze nog eens extra “gepakt” op 100 andere kwalen, ziektes en problemen. Daar komt dus epilepsie bij. Het is een bekend fenomeen las ik later en 1 op de 3 Alzheimer patiënten schijnen het te hebben. Het lijkt (lees lijkt) te maken te hebben met het moment dat er een stuk hersen verkalkt of stopt. Het moment dat dit gebeurt ontstaat er een soort kortsluiting waardoor er een toeval kan komen….

Weet je, ik kan er allemaal niets aan doen en zo en ik probeer haar net zoals de verzorging en medisch personeel zo comfortabel mogelijk te maken maar jezus je zou toch met heel veel liefde de morfine verhogen. Ik begin me langzamerhand af te vragen wat we nog meer mogen verwachten. Wat krijgt ze nog meer voor haar kiezen zo meteen.. vel over been in bed, 47 kilo ellende… bah 🙁

Epilepsie.. we schrijven hem bij.. samen bij de tekst dat ik dit ECHT NOOIT wil en dat wat er ook gebeurt ik mijn eigen doodvonnis bepaal als de diagnose ooit mocht komen… wat een kutziekte…