Hoe gaat het? #ALS

Vanmorgen waren we in het ziekenhuis om te kijken en luisteren naar de status van de gebroken pols van mijn dochter. Nadat we gips gewisseld hadden en foto’s gemaakt waren kregen we te horen dat ondanks een kleine scheefgroei het er goed uitzag. Na dit goede nieuws liepen we het ziekenhuis uit. Op de weg naar buiten liepen we een uit het oog verloren vriendin tegen het lijf.

Het eerste wat opviel was dat ze in een rolstoel zat. Op zich niet vreemd in een ziekenhuis want daar zie je er heel veel. We spreken haar aan en zijn oprecht blij haar weer even te zien. Een standaard vraag die je stelt als je iemand al niet even hebt gezien is “hoe gaat het?”. Die vraag alleen al deed haar breken voor onze ogen.

“niet goed” was het antwoord, “ik heb ALS” ..

wtf? ALS? Ik kende het niet zo goed maar wist zeker dat het alles behalve goed nieuws was. Even 40 en dan die ziekte hebben is geen goed nieuws. Na een periode van vage klachten en vele ziekenhuis bezoeken bleek de diagnose niet anders te kunnen dan ALS. Het blijft bizar zo iets te horen.. ze kende de ziekte al vanuit eerste ervaring in de familie en dat maakt het er niet leuker op. Je weet wat er staat te gebeuren en dat is alles behalve wat je iemand toe wenst.

“3 tot 5 jaar” zijn de joude cijfers voor mensen met ALS en dan zonder enig garantie op kwaliteit van leven. Even 40 .. goddomme en dan langzaam wegkwijnen omdat je spieren stukje bij beetje weigeren met werken. Het is een zeldzame ziekte (+/- 1400 mensen in Nederland) en de kille realiteit dicteert dat er dan niet voldoende reden is om uitgebreid onderzoek te doen naar een medicijn. Simpel weg omdat de kosten voor medicijn onderzoek niet opwegen tegen de baten van een middel. Als je er over nadenkt dan voelt het toch een beetje als een 3e wereld land waar je letterlijk mag doodvallen omdat je commercieel niet interessant genoeg bent.

Het relativeert alles wederom enorm. Het geeft je weer een uur of wat het besef dat je eigen leven best wel meevalt en dat er echt mensen zijn die iets veel ergers overkomt.

Wat zeg je dan tegen iemand die dat heeft.. Sterkte en een dikke vette knuffel was alles wat we konden verzinnen op dat moment. Dat ik er nu over blog zegt voldoende en geeft aan dat het me dwars zit. Ik vind het oneerlijk, net als kanker in agressieve vormen of andere nare dodelijke ziektes.

Een druppel op een gloeiende plaat maar dat is nog altijd beter dan helemaal geen druppel.. Kijk en lees een wat de ziekte in houd en sta eens stil bij je eigen leven.. Denk dan aan die talloze vaders en moeders die te vroeg hun kinderen alleen moeten laten en partners die alleen achter blijven, om het even welke kut ziekte dan ook!

Site over en voor mensen met ALS — Stichting ALS —

iMoederdag… ja alweer!

Morgen is het weer zover, het is moederdag. Voor hen die het ontgaan zijn die leven onder de grootste steen ter wereld en vermoedelijk de planeet Mars. Moederdag, een mooi initiatief waar we graag gebruik van maken. Het is het moment om de moeders van dit mooie leven te bedanken voor het moeder zijn. Gewoon een beetje verwennen kan helemaal geen kwaad.

De nuance ligt in “een beetje verwennen”. Als ik mijn mailbox en de uitingen op straat moet geloven ben ik maar een enorme looser. Ik ga met de kinderen of kind (al naar gelang waar ik ben ten tijde van moederdag) lekker broodjes bakken. Een iets maken met een persoonlijke touch. Even nadenken over wat “moeder” lekker vind en dat samen bedenken met kind of kinderen. Warme broodjes of een lekker taartje, cake bakken of cupcakes het maakt niet uit gewoon lekker simpel maar van je zelf. Nee ik ben een verschrikkelijke looser blijkt.

Het is niet meer zo dat we dat doen, nee de 37ste gekleide asbak of de string houder van karton gemaakt op school is gewoon voor de plebs. De echte moeder krijgt computers, iPads, iPots, Paco Rabanne (of hoe je dat luchtje ook schrijft) en alles onder de 50 euro is not done. Alles onder de 50 euro is niet goed genoeg. Dat geeft niet genoeg blijk van de liefde voor je moeder. Je moeder zal dan denken “jezus wat een kut zoon of dochter, met zo’n kut asbak of string houder van karton.. ben ik geen goede moeder ofzo?”
“De moeder van hiernaast krijgt een enkele reis rome op der knieen en die daarnaast mag in een straaljager de wereld rond”
“Ik moet wat fout gedaan hebben.. ze houden niet van me”

De wereld is een beetje ziek wat dat betreft en we laten ons leiden door de idioterie van het moment. Diepongelukkig zijn we omdat we “slechts” iets zelfgebrouwen” krijgen en niet 2 weken Antillen. We meten de hoeveelheid liefde af aan wat we krijgen of vergaren en gaan voorbij aan de kleine mooie dingen in het leven.

Fuck Apple met zijn agressieve reclame om voor je moeder een nieuwe iMac te kopen..
Fuck de douglas met luchtjes voor minimaal 35 euro..
Fuck de industrie met dat achterlijke gedoe…

Morgen ga ik met 1 van mijn zoons als een voleaardige looser en outcast in de wereld van goederen en bezittingen gewoon een broodje bakken en een lekker ontbijt maken… en ik weet zeker dat de ontvanger van dat moois er heel blij mee zal zijn.

Moederdag is dood, lang leven moederdag!

En mijn eigen moeder zal het moeten doen met een hele dikke vette onwaarschijnlijk diep gemeende knuffel…

Kermis, letterlijk en figuurlijk

Ok ik geef toe, ik ben niet de jongste meer. Bijna 42 lentes jong val je niet meer onder de noemer “jong” maar dat terzijde. Vroegah .. (opa verteld) keek ik altijd erg uit naar deze tijd. De tijd van Koninginnedag en de herdenkings en bevrijdingsdag. Het was namelijk dan dat de kermis naar Hilversum kwam (en nog steeds trouwens). Weken er voor zeurde ik de kop van mijn ouders af om maar naar de kermis te mogen. Lekker zwieren zwaaien en rrrrrrrrondjesssss draaien (goedkope: echo echo echo) “hop hop hop zwieren en zwaaaaaaaieeennnn in de SUPERJETBOBBBBBBBB” waren de geluiden die ik wilde horen. Het gepingel van de machines, de grijpmachines en het ballen gooien.

Het was ook altijd lekker druk op de kermis, veel gezinnen die samen over de kermis een goede ochtend, middag of hele dag wilde beleven. Tegenwoordig bekruipen mij de rillingen als het weer deze tijd van het jaar is met dit jaar als absolute bevestiging van de Kermis van de Kermis. Omdat je er als gezin niet onderuit komt gingen we gisteren naar de Kermis. Bewust hadden we de Koninginnedag kermis overgeslagen omdat de exploitanten op dat soort dagen compleet wild gaan met de prijzen…

De kermis dus.. en ze zijn echt gek geworden of ben ik nu echt oud? De eerste attractie, een hoop oud ijzer met een paar elastieken er aan en een luchtkussen er onder. Daar worden de kinderen dan ingehangen en ze mogen dan lekker springen. Heerlijk voor die koters lekker voelen alsof je gewichtsloos bent. Gekke capriolen en gaan. We rekenden 4 euro per kind af.. daar “mochten” ze wel 1 hele minuut voor springen. Het in en uithalen van het harnas en kind duurde langer dan het springen zelf. Sterker nog het betalen duurde langer dan het springen zelf. Kosten… 12 euro.. kassa…

Eendjes vangen, je kent het wel de grote ronddraaiende bak met fel gekleurde eendjes welke in een bad ronddraaien. De arme eendjes hebben allemaal een haak in hun kop en daar mag je dna met een stok en een haak naar proberen te vissen. Extra leuk voor de kleintjes onder ons. Als je dan genoeg eendjes hebt mag je een prijs uitkiezen. De gemiddelde prijs was een nietszeggende chinese met wazige weekmakers en kleurstoffen gevulde knuffel met een inkoopprijs van hooguit 50 cent. Kosten voor het hengelen naar eendjes… 6 euro voor 7 eendjes. Mooiste was nog de uitdagende tekst op het bordje “7 eendjes NU 6 euro.. en bij 7 gevangen eendjes een prijs naar keuze” en dan bedoelde ze ook 7 eendjes he.. niets geen gelul met “hij is zo klein 5 is ook goed” nee 7 eendjes en anders een stuk plastic wat uberhaupt niets kost.. waar je afvalreiniging heffing voor moet betalen zeg maar.

Ik kan nog wel even doorgaan maar alles was minimaal 4 euro per ding, actie of attractie. Als je daar dan met 4 kinderen loopt begrijp je heel snel waarom het niet zo druk was. Er waren niet zo veel mensen en de machtige drukte en gezelligheid van vroeger was weg. Je bent gewoon minimaal 50 euro kwijt en dan heb je een half uur lol gehad en dat is inclusief het lopen, de ruzies van ‘nee daar mag ej niet in” en het wachten voor de attracties om er in te komen.

Ik heb een tip voor de uitbaters van de kermis attracties. In plaats van de prijzen aanpassen aan de hoeveelheid bezoekers is het misschien een idee om de prijzen wat normaler te maken. Ik weet zeker dat mensen zoals ik dan makkelijker naar de kermis gaan en makkelijker wat geld uitgeven. Ik weet ook zeker dat het dan wat drukker kan worden en het ook gezelliger is daar. Het is letterlijk onbetaalbaar geworden en met het huidige economische sentiment niet alleen voor mij. Ik ben een simpel mens maar begrijp al wel heel lang dat de bomen niet tot in de hemel reiken en dat het duurder maken van dingen soms moet maar dit was echt over de top.

Ik kon de kinderen mee krijgen en heb ze stellig beloofd dat ik de komende weken geld opzij leg en lekker met ze naar een pretpark ga.. ook niet goedkoop maar dan heb je ook echt wat. Ja ik ben oud… en waarschijnlijk begrijp ik het allemaal niet meer 🙂 (en nee daar wil ik geen antwoord op …)

Binding, gemene deler…

Dankzij de sociale media en dan met name FaceBook loop je de kans om je verleden weer tegen het vege lijf te lopen. Via een like of een gedeele post of vriend(in) kan je zo maar tegen iemand aan lopen die je al een tijd niet mee hebt gezien of gesproken.  Dat is een leuk fenomeen en maakt de sociale media ook wel tot een leuke plek. Zo ben ik weer in contact gekomen met mensen van vroeger waarvan ik verder niet wist of alles goed was met ze.

Je komt dan al snel in de situatie terecht dat er plannen ontstaan om af te gaan spreken of er worden privé berichten uitgewisseld. Ook leuk want dan kun je off the record een beetje bij beppen met elkaar. Daarna komt vaak het onherroepelijke moment dat er afgesproken gaat worden. Gedreven door nostalgie en nieuwsgierigheid ben je snel geneigd dat te doen. “Het was altijd zo leuk toen” is wat er al snel door je gedachte gaat. “God wat hebben we gelachen toen he?” en “weet je nog van die ene keer dat..” etc etc.. herinneringen aan een tijd die niet meer is.

Dan komt het het afspreken, soms in een neutraal gebied zoals een cafe of andere horeca gelegenheid zoek je elkaar op. Uiteraard heb je voor die tijd al research gedaan en Google tot de laatste pagina afgezocht om uit te vinden wat de persoon in kwestie on-line doet. Wat voor werk, kinderen, vrouw/man en waar wonen ze? Je bemerkt al snel dat ondanks dat je vind dat de persoon niet zo heel erg verandert is de tand des tijds ook hem/haar niet onberoerd heeft gelaten. In sommige gevallen is dat een positieve constatering maar ook regelmatig denk je van “okeeeeeee….”

Het eerste contact is goed en warm, je herkent elkaar van toen en vind het leuk om elkaar weer te zien. De anekdotes vliegen al snel over de tafel en in een uurtje ofzo is je periode van toen herbeleeft. Dan komt het moment van “wat is er allemaal gebeurt in de tussentijd” en daar vul je zeker ook nog wel een uurtje mee op. Daar komt vaak al het eerste verschil naar boven. Je kiest namelijk allemaal je eigen weg en die is gefundeerd op de ervaringen die je onderweg mee neemt.

Vaak, en ik zeg bewust vaak als in niet altijd, blijkt dan dat alles na de periode die je samen gedeeld hebt toch anders is. De gemene deler die je had was dat moment in tijd. Vaak een school, vriendenclub of studeren. Als je die gemene deler weghaalt uit het verhaal dan blijken er vaak toch minder overeenkomsten te zijn dan je beide dacht. Sterker nog, de lol die je toen had is vaak niet meer te reproduceren en de gedachten, inzichten en levenswijzen liggen mijlenver uit elkaar.

Het is ook niet gek natuurlijk. De een gaat studeren, werken en maakt een carrière en kan terug kijken op een glansrijke loopbaan. Dat gaat niet altijd samen met bijvoorbeeld een hecht gezinsleven waarbij iedereen meer aandacht en tijd aan het gezin geeft en minder aan het nastreven van een mooie loopbaan. De ander heeft helemaal geen loopbaan of gezin en leeft nog als toen. Stappen, drinken, feesten en laat naar bed.

Ik heb al best een aantal mensen weer gesproken dankzij de sociale media en evenzoveel slechts eenmalig gesproken. Leuk om et weten dat het iemand goed gaat en nog leuker om een beetje nostalgisch te beppen maar echt meer dan dat is het zelden. Het is ook wel goed en het klopt ook wel, als er meerdere overeenkomsten waren behalve de gemene deler van die tijd dan had je elkaar sowieso wel in het leven gehad, het zijn de mensen die je “vrienden” noemt. Het verdwijnen van mensen uit je leven gebeurt en dat is ook prima zo hoort het te gaan.

Neemt nogmaals niet weg dat het ontzettend leuk is mensen “tegen” te komen die je 15 of 20 jaar niet meer hebt gezien. En een reünie is misschien ook nog wel leuk maar mijn ervaring is dat het daarna vaak heel snel weer stil is.

Lintjes enzo

Een jaarlijks terugkerend fenomeen, de lintjes.. Zover ik weet werkt het als volgt. Stel je bent iemand .. niet gewoon een iemand nee een IEMAND ergo iemand die er toe doet. Dat kan zijn omdat je je inzet voor goede doelen of gewoon heel erg betrokken bent bij de buurt. Zo’n iemand kan dan voorgedragen worden door mensen. Als er voldoende mensen zijn die iemand voordragen dan wordt iemand een IEMAND omdat die IEMAND een lintje krijgt. Een soort beloning voor bewezen diensten aan een groter goed/doel/vul in.

Ik vind dat een mooie manier van belonen. Zeker de wat oudere personen vinden dit een ultieme bevestiging van waardering. Er zijn namelijk veel mensen geweest die jou hebben aangedragen om een lintje te krijgen. Het zijn er niet heel weinig maar uiteindelijk ook weer niet heel veel. 3000 op een bevolking van ruim 17 miljoen (de eilanden meegerekend) is toch best bijzonder.

Nu krijgen ook BN’ers een lintje .. en dat is dan weer net even anders. Ik las een lintje voor Jack van Gelder en dacht even.. “Hmmmm” maar na wat research bleek dat de beste man zich buiten presenteren en actief becommentariëren van sport evenementen ook inzet voor goede doelen en best wel wat. Ja daar heb ik dan wel weer vrede mee en het is de man gegund.

Zo ook Gerard Joling en begrijp me goed ik heb helemaal niets tegen de beste man. Maar research leverde niet zoveel op behalve de reden voor het lintje te weten:

Maar zoals elk jaar krijgen ook enkele bekende Nederlanders een lintje. Dit jaar bijvoorbeeld de heer G.J. Joling te Aalsmeer, volgens het Kapittel voor de Civiele Orden “succesvol als zanger, entertainer, televisiepresentator, acteur en columnist”.

Bron: LINK

Sja daar moet ik dan weer even over nadenken. Natuurlijk is het zo want je kunt lullen zoals je wilt hij doet het wel. Irritant soms en niet mijn ding maar .. hij doet het wel dat entertainen en zo. Maar is dat nou “lint” waardig? Is succesvol zijn in wat je doet een reden om een lintje te krijgen? Als dat de maatstaf is dan ken ik er ook nog wel een paar. En ik hoor je denken (nee niet liegen .. je dacht het!!) nou regel dat dan.. en weet je .. je hebt gelijk! Ik geef voor volgend jaar ook een hele zwik mensen op. Ik kruip op de zeepkist en ga mijn best doen.

Zanger Rinus voor het succesvol neerzetten van een idee dat talent geen enkele invloed heeft op succes.

Volendam voor het eigenhandig annexeren van Nederland (en de Nederlanders)

Patty Brard voor het bespreekbaar maken van een klysma

Jacques Herb voor het record “zingen van 1 lied”

En Luis Suarez voor het duidelijk laten zien aan kinderen dat onderhoud van je tanden essentieel is voor succes!

Ik ga de lijst nu indien en wacht rustig af..

 

En ja.. ik ben gewoon jaloers!