21 September 2012 is het weer Wereld Alzheimer dag. Een dag speciaal en exclusief in het teken van de ziekte van Alzheimer. Een slopende mensonterende ziekte die er voor zorgt dat mensen alles verliezen. Ik heb er ruime ervaring mee omdat mijn moeder de ziekte heeft. Naast mijn moeder had mijn schoonvader het en mijn voorouders ook.

Alzheimer nog immer een onbegrepen ziekte. Het is meer dan alleen vergeten, het is lichamelijk verval, verlies van vertrouwen en waardigheid. De ziekte manifesteert zich op vele manieren en kan resulteren in langdurige ziekte maar soms is het ook in hele korte tijd voorbij. Alles wat ons waardig maakt verdwijnt op den duur. Van de herinneringen die we zo koesteren tot de capaciteit om zelf te eten of in te schatten wat gevaarlijk is of niet. Van warrig zijn tot volledig onaanspreekbaar.

Ik zie het elke keer weer, mensen met Alzheimer hebben in het begin nog aandacht van familie eb vrienden maar des te verder de ziekte vordert des te minder mensen er blijven komen. Ten dele omdat ze het schrijnende karakter van de ziekte niet aankunnen of omdat ze geen contact meer hebben en ten dele omdat ze gewoon niet kunnen verwerken dat ze die ziekte hebben. Vereenzaming in een lichaam waarvan de geest al langzaam vaarwel zegt is dan een dubbele straf.

Op Wereld Alzheimer dag gaat he niet alleen om de ziekte op zich, het gaat om de aandacht voor deze groep mensen die niet alleen door anderen maar ook door zichzelf worden vergeten. Een beetje aandacht voor hen zou een mooie geste zijn en geeft een beetje vreugde in de oh zo lange dagen.

Denk er even aan op 21 September en misschien zelfs een bezoekje. Huisdieren en kleine kinderen zijn bijna een garantie voor een welgemeende lach van een patiënt maar een vriendelijk praatje of aai over de wang doen zeker net zo veel. Zelfs mijn moeder, die echt heel ver weg is in haar ziekte, laat een dikke vette glimlach zien als ik met de jonge boef binnen kom lopen. Dat alleen is al de moeite van het heen en weer gaan waard.

Wereld Alzheimer dag.. voor mensen zoals mijn moeder…

Ik ben begonnen met het invullen van de gaten wat betreft mijn moeder. Ik ben eens terug gaan lezen en zag dat mijn blogs begonnen begin 2010 maar daarvoor zit een wereld aan ervaringen. Het opschrijven van die ervaringen dient primair het doel dat ik het vastleg voor mijzelf. Ik vond een jaar gelden bij het uitruimen van het ouderlijk huis een agenda van mijn moeder. Ze hield vroeger altijd bij wat we hadden gedaan. Er stonden berichten in tot 2005 ongeveer en daarna werd het stil. Het was leuk om te lezen want het bracht me terug naar vroegere (soms) betere tijden.

Het opschrijven van al mijn ervaringen met mijn moeder en haar ziekte geven me later hopelijk een beeld. Voor je het weet ben je het vergeten. We zeggen allemaal (althans de ouders onder de lezers) dat we de leuke uitspraken van de kinderen op moeten schrijven “voor later” en hoeveel van jullie hebben dat daadwerkelijk gedaan? Ik niet.. en dat is best jammer want ze geven een mooi beeld van toen en laten je lachen.

Hetzelfde gaat op voor dit, er waren voorafgaande aan de lange zit tot de dood in het verzorgingshuis zoveel leuke en ontroerende momenten en het zou zonde zijn als ik dat nooit zou kunnen vertellen aan bijvoorbeeld mijn kinderen. De jongens hebben hun oma eigenlijk nooit goed meegemaakt en aangezien het de laatste is die leeft in mijn familie is dat jammer.

Het is confronterend en leuk, ik herinner me tijdens het opschrijven zoveel momenten dat we met tranen rollende over de wangen het lot dat haar trof weg konden lachen. Idiote momenten waarbij het schaamrood op mijn kaken kwam omdat ze dingen ging zeggen die ze normaal nooit zou zeggen. Uitleggen aan de mensen dat ze ziek was werkte meestal. Ook de nare dingen komen naar boven, volledige paniek aan de telefoon en met gierende banden er naar toe om vervolgens haar aan de deur te zien met een brede lach en vol verbazing en de vraag “wat kom je doen jongen?”

Telefoontjes van buren dat ze haar laat in de avond midden in de winter gekleed in slechts een hempje van de straat hadden geplukt omdat ze boodschappen wilde doen maar de weg niet meer wist. Het hartverscheurende huilen midden in de nacht van onmacht over haar geestesgesteldheid. Alles komt langzaam weer naar boven met het opschrijven.

Wie weet geeft het mijn kinderen een soort van begrip over waarom ze eigenlijk geen echte oma meer hadden en zullen ze zelf makkelijker om kunnen gaan met de ziekte in het algemeen. 1 op de 4 mensen heeft de ziekte op de een of andere manier in de nabije toekomst. Dat aantal neemt met de vergrijzing alleen maar toe en de kans dat jij of ik een dergelijk lot tegemoet treden is aanzienlijk. Wie weet ben jij wel de klos.. of ik..

Met het opschrijven van dit specifieke verhaal is in ieder geval zeker dat de generatie na mij een beetje weet hoe het was. Weet waarom sommige dingen niet konden en praktische informatie over de moeilijkheden die je tegen komt. Bezoeken aan de dokteren, ziekenhuizen, onderzoeken en de onmacht uit te leggen waarom je er bent. Geldzorgen, volmachten, thuiszorg, mantelzorg, eten, drinken, emoties…

50 keer moeten vertellen dat iemand Alzheimer heeft. Het verval van 100 kilo naar 47.8 kilo.

Wie weet zet ik het ooit nog wel on-line ook 🙂 maar voor hen die hetzelfde ondergaan kan ik alleen maar zeggen, schrijf het op! Leg het vast en organiseer de chaos in je hoofd. Het helpt echt en is stukken goedkoper dan een Psycholoog 😉