Het duurde even maar dan heb je ook wat. Het is het typische verhaal van kastje en muur, kluitje en riet etc… Het verhaal was zo simpel. Lever een medische verklaring aan dat je moeder Alzheimer heeft en alles is voor elkaar. Voor hen die mij al wat langer volgen weten dat ik al even bezig ben een en ander te regelen wat betreft het bewindvoerderschap van mijn moeder.

De laatste weken wist eigenlijk niemand wie nou wat doen moest. De huisarts mocht of kon het niet, de stichting die het zou kunnen had mijn moeder niet als client dus die mocht of kon het niet etc etc. Uiteindelijk in het verpleeghuis wist de arts een oplossing. Een arts van een bevriende instelling zou dat kunnen doen. Doorgegeven aan de assistente en verdomd als het niet waar is..

Gisteren in de bus een mooie rekening van 100 euro en een handtekening onder een A4 met 6 zinnen waar in staat wat iedereen al lang wist.. ze heeft Alzheimer en is niet in staat beslissingen meer te nemen aangaande haar welzijn en financiën.

Het spul is per fax (u kent het wel zo’n ding met papier en een hoop herrie) naar het kanton gerecht gegaan en voila…

klaar….

Eindelijk, nu kunnen we gaan beginnen…

Less is more zeggen ze ze vaak. De overdaad schaad de boodschap of het gevoel dat je wil overbrengen. In de meeste gevallen is dat een feit maar in sommige ook niet.

We lopen binnen in het restaurant waar mijn moeder alleen aan een tafel zit. Apathie is inmiddels meer regel dan uitzondering bij haar. Ze reageert op onze aanwezigheid met de gebruikelijke huil en snik buien. Ik haal de gebruikelijke 2 x cappuccino  en gewone koffie. Zet me met het drinken naast haar aan tafel en probeer iets van een gesprek of herkenning op te roepen. Had sowieso vandaag niet zo veel zin en dat klinkt heel hard maar de laatste weken met alle feestdagen enzo zijn altijd emotioneler dan wanneer alles nog in orde is overal. Gezellig met familie de feestdagen doorbrengen was gewoon. Dat is niet meer zo en vandaag, 1 januari 2011 had ik gewoon geen zin. Denk dat het een gebrek aan energie was en een stukje egoïsme ook wel.

Ze is er niet vandaag, veel huilen en geen aandacht. Heel af en toe spot ze de hond of een kind en probeert ze te zeggen ‘dat ze dat zo leuk vind’ ze was en blijft gek op de kinderen en dieren. Ze pakt willekeurig onze handen beet en knijpt die fijn met een kracht die je haar niet zou toebedelen. Afgeleid om het minste geringste en huilen en lachen wisselen elkaar in rap tempo af. De balans is inmiddels meer huilen dan gewoon of lachen. Als ze kijkt is er niemand thuis. Ze ziet een kupje melk liggen die bij mijn koffie hoorde en pakt deze. Ze kijkt er naar en weet niet goed wat er mee te doen. ‘het is melk’ zeg ik tegen haar. Ze kijkt me aan, niemand thuis. Vervolgens probeert ze het in haar mond te stoppen en er met haar tandeloze mond op te bijten. Ik haal het maar weg en gooi de melk in haar koffie. Alles zonder dat ze in de gaten heeft waar het over gaat. De ogen zijn de spiegel van de ziel zeggen ze ook wel eens. In dat geval is mijn moeder steeds vaker zielloos!

Omdat ik het niet goed meer volhouden kan pak ik de spullen en breng haar terug naar de huiskamer. Ze moet zo toch eten dus eigenlijk komt het wel goed uit. Kinderen en Bri volgen ons. De gang is lang en niet heel helder verlicht. Ze zegt niets, kijkt nergens naar en loopt met gebogen rug …aan mijn arm maar nergens heen.

Bij de deur laten we de kinderen en de hond en ze zeggen Oma gedag. Op zich nog steeds een wonder dat ze meewillen naar Oma want ook voor hun moet het niet zo heel leuk zijn. Een dikke kus en ik loop verder de afdeling op. Bij de tafel staan twee stoelen en om de een of andere reden wil ze in een specifieke stoel zitten. Niet omdat ze daar nou zo nodig wil zitten maar waarschijnlijk omdat ze die als eerste zag. De huiskamer hulp vraagt of ze op de andere stoel mag. De exercitie neemt een kleine 5 minuten in beslag terwijl de stoelen naast elkaar staan. Het haar laten draaien naar een andere stoel is inmiddels zo ingewikkeld als de wortel van pi in het kwadraat voor mij.

Ze zit, en ik knuffel haar. Ze huilt alweer en knuffelt terug. Ik fluister in haar oor ‘ik mis je ouwe’ en ze huilt.

Op dagen als vandaag is het missen evident en bijzonder hard. Inmiddels weet ik wel heel erg duidelijk wat het woord missen voor mij betekend. Less is more, nou geloof me.. in dit geval is less gewoon wat het is. Less! Minder tot niets. En alweer lopen mijn ogen vol…

Gelukkig Nieuwjaar ma.

Gisteren begon het te sneeuwen, echt serieus te sneeuwen in Hilversum. Ik heb wat met sneeuw behalve dat het verdomde glad, nat en koud is! Sneeuw brengt bij mij herinneringen van vroeger naar boven. Op de groene regenlaarzen achter de stadsbus hangen en een “rondje kerkelanden” doen. Bloedlink maar oh zo grappig… toen 🙂

De liefde voor sneeuw komt bij mijn moeder vandaan. Al vanaf kleine jongen weet ik dat sneeuw mijn moeders hart sneller deed kloppen. Al was het laat op de avond als het ging sneeuwen dan haalde ze me uit bed en kleedde me warm aan. Dan gingen we samen lopen door de buurt in de vers gevallen sneeuw. Alles wat je hoorde was het knisperen van de verse sneeuw onder je voeten. Alles is stiller als het sneeuwt. Het wereldse geluid verstompt en het donker maakt plaats voor licht.

We hebben dat jaren vol gehouden. Als het sneeuwde pakte ik de auto en reed naar mijn moeder, maakte niet uit hoe laat, en we gingen wandelen. Samen in de sneeuw met alleen het geluid van het knisperen. Ze genoot daar intens van en ik met haar.

Sneeuw, hoe lastig ook voor velen brengt me terug naar die late avond wandelingen samen met mijn moeder. Ik mis dat enorm omdat het niet meer kan. Ik vraag me af hoe ze er nu op reageert. Lopen is geen optie meer en ik geloof niet dat ik nog een slee heb waar ze in past 😉

Tijd om de traditie voort te zetten en mijn kinderen ook op te voeden met de mooiheid van sneeuw… Vanavond ga ik een stuk met ze lopen… luisteren naar de stilte, genieten van het licht en luisteren naar het knisperen onder de voeten…

Iedereen kent de ziekte Alzheimer wel. Sommige kennen het als Dementie en met name de ouderen onder ons kennen het zoals ze het vroeger noemde “aderverkalking” Alzheimer is een ziekte van de hersenen. De definitie van Alzheimer of Dementie zou je als volgt kunnen omschrijven:

“Dementie is niet één bepaalde ziekte met één bepaalde oorzaak, het is een verzameling van symptomen of verschijnselen, die wijzen op een achteruitgang van het geestelijk functioneren. Het is veel meer een toestand op een bepaald tijdstip, een momentopname.

Dementie wordt beschouwd als een klinisch syndroom, dat tot uiting komt in een stoornis van het gedrag. Syndroom betekent in dit verband dat dementie géén omschreven ziekte is, maar een cluster van bij elkaar behorende ziekteverschijnselen.”

Dat klinkt heel zakelijk en begrijpelijk. Je hersencellen sterven af waardoor je langzaam maar onomkeerbaar verlies van functies krijgt in je leven. Veel gemaakte grap is “Alzheimer is niet zo erg, je hebt 2 voordelen. Je maakt elke dag nieuwe vrienden en … eeuuhh.. eeuuhh.. je maakt elke dag nieuwe vrienden” Dat beschrijft wel in essentie hoe er vaak over Alzheimer gedacht wordt.

De koude kille waarheid is veel meer dan dat. Natuurlijk Alzheimer begint ook in een stadium waarin vergeetachtigheid of stemmingswisseling aan de oppervlakte komen drijven. Veelal afgedaan onder het mom “het zal de leeftijd wel zijn” Maar heel langzaam worden de vergeetachtigheden  erger en komen namen niet zo goed meer naar boven. De persoon in kwestie is vaak heel bedreven in het wegwerken van zijn of haar defecten en gaat zo goed en kwaad als het kan door het leven.

Eerst nog met veel lef en zin en heel langzaam zie je de onzekerheid toeslaan. “Heb ik dat wel gedaan? Waar moest ik nou ook al weer heen? Wie is dat ook alweer en waarom doet die zo aardig tegen me”. De toenemende onzekerheid zorgt er voor dat iemand zich heel langzaam terug gaat trekken. Op feestjes en bijeenkomsten zijn ze minder aanwezig. Ze trekken zich terug waar ze ooit flink aanwezig waren. Ze gaan steeds minder ver en minder vaak de deur uit. De televisie bijvoorbeeld krijgt steeds vaker een prominentere rol in het leven. Het eten wordt minder. Ik weet van mijn eigen moeder dat er een moment was dat ze alleen nog maar toetjes in huis had. Niet omdat ze dat zo lekker vond maar omdat ze niet meer wist hoe de magnetron werkte.

Door het terugtrekken uit onzekerheid ontstaan isolement. En het meest slecht denkbare scenario is isolement. Door het afsluiten van de omgeving verdwijnen de o zo nodige prikkels die de achteruit gang doen vertragen. Ze doen niets meer en krijgen dus ook geen prikkels meer.

Mijn moeder (is een voorbeeld wat ik van dichtbij helemaal heb meegemaakt) had hetzelfde, minder aanwezig op feestjes, rare stemming wisselingen op bijvoorbeeld een gezamenlijke vakantie. Verdwalen met de auto en niet meer weten waar ze was. Ergens tegen aan rijden en niet meer weten waarom. Van zelf koken naar kant en klaar maaltijden en van kant en klaar maaltijden naar eenvoudig brood of makkelijke hapjes. Van lekker naar familie of vrienden gaan alleen nog maar naar de winkels. En van de winkels eigenlijk nergens meer heen gaan. Mij bellen of we iets mee wilde nemen.

In huis begint de chaos zich langzaam te openbaren. Koekjes in bed en de salami in de boekenkast. Afwassen met jif en schoonmaken met shampoo. Dan komt het moment dat ze zichzelf helemaal niet meer verzorgen. De douche wordt vakkundig vermeden omdat het “zo glad is” in de badkamer en langzaam maar zeker doen smetvlekken en andere persoonlijke hygiëne problemen zich voor.

Eerst kun je nog bellen en belt ze jou. Je verteld 30 keer je telefoon nummer en hangt overal in huis briefjes met het juiste nummer maar de belletjes worden minder. Je gaat zelf bellen tot dat moment dat ze niet meer weet waar de telefoon is of in ons geval weet hoe de telefoon werkt. Isolement in praktijk. Vrienden komen steeds minder omdat veel mensen er niet mee om kunnen gaan en dus blijven ze maar weg. Zeg nou zelf wie wil er koffie krijgen van iemand die in plaats van suiker pure koffie in het kopje doet? Of melk in het koffiezetapparaat doet omdat eeuuhh.. ja waarom? De stank van bedorven melk komt je per direct tegemoet. Welke vrienden houden dat vol?

Uiteindelijk red je het nog even met behulp van thuiszorg en alle hulp en mantelzorg die je kunt bedenken maar het onafwendbare gebeurt… het verpleeghuis wacht. Het enorme gat waarin je valt als mantelzorger is op zijn zachts gezegd diep! Van intensieve zorg naar geen zorg en van mantelzorger naar bezoeker is een grote stap. Maar in het verpleeghuis houd de degradatie van de hersenen niet op. En het erge is dat die degradatie zich niet alleen voordoet in “het weten” van dingen maar dat langzaam maar zeker je lichaam ook uit gaat vallen. Lopen gaat moeilijker, eten is zwaarder en wakker blijven nog meer. Motoriek verdwijnt en je gezicht en lijf nemen andere vormen aan.

De stemmingen worden steeds heftiger en zo af en toe is het gebruik van medicijnen nodig om iemand weer tot rust te krijgen. Hulpmiddelen als rolator of gehoorapparaat, gebit en haarstukje worden onneembare drempels en veroorzaken paniek en angst en verdwijnen dan langzaam uit zicht. Het simpelweg meest basale van je bestaan, het gaan naar de WC, is inmiddels een opgave die niet meer uitgevoerd kan worden en dus krijg je een luier. Cognitieve functies zijn nagenoeg weg en gesprekken zijn er niet meer. Een woord, een lach en veel tranen resteren. Af en toe het diepe onderbewuste gevoel van diepe machteloosheid omdat je niet eens kan plassen meer ramt er keihard in en maakt de patiënt weemoedig en zeer ongelukkig.

Dan liggen ze alleen nog maar, hoofd omhoog en ingevallen wangen. Mond open en soms de ogen. Ze murmelen wat maar eigenlijk is al het leven verdwenen. Het hart klopt nog omdat de hersenen op dat diepe niveau nog steeds elektrische pulsen sturen naar het hart…

Eten en drinken gaat niet meer omdat de hersenen niet meer weten wat ze moeten doen als er iets in de mond komt. Slikken gaat niet meer en langzaam maar zeker kwijnt het lichaam weg.

En hopelijk snel daarna stoppen de hersenen ook met doorsturen van pulsen naar het hart…

Alzheimer is een slopende ziekte die iemand van mooi, vol in het leven en positief doet transformeren naar jong volwassene, puber, kleuter, peuter en uiteindelijk een hulpeloos omhulsel waarin alleen lichamelijk processen er voor zorgen dat “het” leeft.

Alzheimer is meer dan alleen vergeten wie je bent…

Dit is Alzheimer ook!

Januari 2010

Eerste dag verpleeghuis Januari 2010

Oktober 2010

Oktober 2010, zelfde vrouw…