Grenzen en “de” grens

De geest is een bijzonder mechanische. Jaren geleden kwam de diagnose “Alzheimer” bij mijn moeder en je eerste grens is gelegd. “Ze is nog goed en ach ze vergeet af en toe wat” en daar leer je mee omgaan.

Dan gaan er spullen verdwijnen en gebeuren er gekke dingen. Telefoontjes met paniek of rare vragen “hoe laat komt je vader thuis” terwij de beste man al gestorven is in 1995. Ach denk je, ze vergeet wel eens wat en de grens is verlegt.

Telefoontjes van de buurman omdat ze de weg kwijt was, midden in de nacht boodschappen wil gaan doen in alleen een hemdje mid winter.. Ach gelukkig heeft ze oplettende buren en brengen we haar wel weer terug.

7 keer per dag opgebeld worden wederom in paniek en als je dan met gierende hartkleppen voor de deur staat de verwonding en blijdschap dat je “zo maar langskomt” Je plant je leven meer en meer om haar heen en blijft vaker en langer in de buurt. Grens aangepast.

Gevaarlijke situaties in huis, gas afsluiten, gevaarlijke stoffen weghalen of achter slot en grendel zetten. Melk in de koffiemachine en koffie in de koelkast. Verse worst van 2 weken geleden in de boekenkast gevolgd door een festijn van insecten die het rottende vlees als feestmaal zien.

Hulp voor opstaan, hulp voor eten, hulp in de huishouding, hulp voor de avond en hulp voor de nacht. Colportage aan de deur en 35 keer wisselen van energie leverancier. Maffe gezondheids pakketten in de post en abonnementen op de meest vreemde dingen. We zeggen het wel weer af en verleggen de grens.

Opname in een huis omdat thuis na zoveel jaar onhoudbaar is geworden. Met pijn in je hart laat je haar achter in een vreemd bed in een  vreemd huis. Wekenlang beantwoord je de vraag “gaan we naar huis?” met “ja straks ma” tot het moment dat de vraag niet meer komt. Grens..

Van gesprekken naar verwarde gesprekken. Van verwarde gesprekken naar woorden wisselen, van woorden wisselen naar blikken en een traan en een lach.

Van samen door de gangen lopen, koffie drinken in de tuin naar achter een rolator kleine stukjes naar een rolstoel. Van de tuin naar het restaurant, van het restaurant naar de huiskamer. Van samen koffie drinken naar alleen koffie drinken.

Nu zat ze alleen in haar stoel, hele dagen “zit” ze uit. Samen konden we lachen.. Bulderen.. Nu lacht ze niet meer. Ze huilde veel, nu huilt ze niet meer.

Knuffelen deed ze veel, nu steeds minder. Ze zit en kijkt… Gevangen in haar eigen steeds kleiner wordende wereld.

Vanmorgen verlegde we weer een grens. Wegvallen en wegtrekken, hoogstwaarschijnlijk een TIA (kleine bloeding in de hersenen). Haar ogen gaan nu niet meer open en ze slaapt of lijkt te slapen. Ik hou een rietje voor haar mond en verdomd ze drinkt, uit zichzelf…

Van een hartelijke lachende verzorgende moeder naar blijdschap als ze drinkt. Met recht hebben we heel wat grenzen gepasseerd samen. En hoe zeer ik haar ook haar rust gun zie ik toch enorm op tegen het gat dat ze zal gaan achterlaten.

image

Een gat dat nooit iemand meer kan vullen.

Cirkels

Ma_1 Juni 2013

Ik weet soms niet meer wat ik moet schrijven. Noem het een schrijversblok, een gebrek aan inspiratie of domweg omdat er niets nieuws te melden is. De dagen komen en de dagen gaan, elke dag weer. Soms maak je wat mee en soms helemaal niets. En als je dan al wat mee maakt dan komt dat in vele vormen. Positief, negatief.. dingen die je wel wilt delen en dingen die je niet kunt of wil delen.

Het was even geleden dat ik weer bij mijn moeder was geweest, althans dat ik de tijd genomen heb. Ik kom er wel maar soms met iets te veel haast in het lijf. Soms is er een zoon of dochter mee en dan maak jet het bezoek toch wat korter. Vandaag kon ik weer eens tijd maken om er gewoon te zijn.

Op de fiets om onderweg een poging te wagen het hoofd een beetje leeg te fietsen en tijdens het leegmaken doe je ook nog een beetje Cardio EN het kost helemaal niets.. een win win win of zo iets. Het is een mooie route naar mijn moeder althans die kun je er van maken als je van de gebaande paden durft af te wijken. In plaats van het “van A naar B” gaan probeer ik de route te zien als iets wat ik zelf kan beïnvloeden. Een mooie route dus, klein beetje door de mooiere wijken van ons mooie Hilversum om vervolgens via een stukje bos op de hei te belanden.

Weidse (voor zover mogelijk) uitzichten over de hei welke door de zon in alle pracht aan het ontwaken is. Overal mensen, stelletjes, loners en ouderen al dan niet met of zonder hond bewandelen op het gemak de heide. Het zonnetje op het bolletje en gekleed in goddelijk t-shirt keutel ik op mijn gemak richting het verpleeghuis.

Het laatste stukje is een lange weg door het bos, mijn moeder heeft het geluk op 1 van de mooiste plekjes te zitten wat betreft verpleeghuis. Gevangen tussen “Duiker” en andere grootheden der architectuur en mooi groen bos staat het, overigens saaie 70’er jaren bouw, verpleeghuis. In de buurt van het huis zie je de mensen komen en gaan. Op bezoek of net op bezoek geweest bij hun vader, moeder of geliefde. Mensen die gaan zijn vaak uitbundiger dan de mensen die komen.. niet gek ook omdat je wederom weer gewezen bent op de tekortkomingen die de ziekte met zich meebrengt.

Lekker gefietst en tikkeltje (jaja ook een dagje ouder) moe in de benen parkeer ik de fiets en loop het warme tehuis binnen. Bezoekers en bewoners mixen zich bij de receptie en de gang. Voor het getrainde oog vaak overduidelijk in welke categorie ze horen begroet je zo op de daarvoor meest geschikte wijze.

Jan, die de hele dag rondjes loopt door de gangen en om de 5 meter stopt en hardop aan zichzelf vermeld “Hij doet het niet hoor.. hij doet het niet” en dan weer 5 meter verder loopt en grote snelle pas. Of Greet die hoofd naar beneden, keurig gekleed langzaam door de gangen sloft en heel af en toe schichtig op kijkt. Zeg je haar vriendelijk gedag kijkt ze je altijd een beetje verlegen aan en lacht vriendelijk. Ans kijkt helemaal niet meer en zit graag in een hoekje.. ze vind het daar fijn of ze krijgt rust. Altijd gewapend met handtas alsof ze elk moment opgehaald kan worden door een iemand die haar lief is.

Via de trap ga ik naar de eerste verdieping alwaar zich dezelfde scenes afspelen. Riet in de hoek naast de deur, haar hoofd in haar handen en ogenschijnlijk verdrietig. Haar ogen zijn altijd getekend met diep donkere wallen alsof ze heel hard heeft gehuild.

Ansje sloft over de gangen op zoek naar een sigaret of iets anders wat ze kwijt is maar altijd de sigaret. Als ze in de huiskamer zit waar ook mijn moeder zit dan kan ze slecht blijven zitten. Elke 5 minuten spreekt ze “ik wil een sigaret, ik wil een sigaret, ik wil een sigaret” net zolang totdat de verzorging aangeeft dat ze er net 1 op heeft en dat ze straks weer een sigaret mag. De komende 5 minuten is ze dan weer rustig.. Ik vroeg me wel eens af waarom ze haar niet gewoon de sigaret gaven, echt veel slechter met de gezondheid kan het toch niet meer gaan. Het antwoord was even simpel als terecht.. “omdat we haar niet alleen kunnen laten met en sigaret” .. Er zijn nog meer mensen en werk dat ook aandacht vergt.. Simpel en logisch.

Naast mijn moeder Bet, en Bet praat in raadsels. Ze roept altijd “zuster… Zuster” met veel volume en als de dan gehoord wordt weet ze niet meer wat ze wilde vragen. Vandaag had ze haar zinnen gezet op de bloemen en verteld, in raadsels, dat de bloemen zo mooi waren. De bloemen waren ook heel mooi, paars en gele bloemen vulde de vaas op tafel.

Meneer Bart zit in zijn rolstoel en nadat ik naast mijn moeder ben gaan zitten vraagt hij mijn aandacht. “Hey .. hey jongen!!” roept hij mijn kant op. Nagenoeg iedereen ken ik bij naam of achternaam en ook mijnheer Bart spreek ik aan met zijn achternaam. “Wat leuk dat je komt jongen” verteld hij. Ik geef aan dat ik graag kom naar iedereen daar. Per slot voor rekening is het allemaal een beetje familie geworden. De meest krijgen niet zoveel bezoek en de afwisseling vinden ze wel fijn. “Vriendelijk bedankt hoor!!” zegt mijnheer Bart een keer of 5 tegen me en ik beantwoord hem met een vriendelijk lach.

Mijn moeder ziet het allemaal aan en balanceert tussen slaap en wakker. Het toedienen van de morfine heeft een apart effect op haar. Ze is suffer dan voorheen maar ook meer alert dan voorheen. Klinkt als een tegenstelling en in elke normale situatie ben ik het daar mee eens maar voor mensen met Alzheimer is niets normaal meer. Ze heeft een knuffel op schoot. En hond, een Sint Bernard om precies te zijn. Lekker zacht en ze houd hem ook stevig vast.

Samen drinken we koffie en ik praat wat met de verzorging en de bewoners. Er heerst een beetje raar sfeertje. Soms gebeurt  het dat ze niet zo lief zijn tegen elkaar. Ze hitsen elkaar op en de verwensingen, over niets overigens, vliegen over de tafel en door de gang.

Ansje zit binnen en gaat staan, ze is er van overtuigd dat een medebewoner haar vest heeft meegenomen. Het maakt niet uit welke medebewoner maar die heeft het gedaan. Bij de deur staat ze en als een kind dat oneerlijk behandeld is barst ze uit in tranen en snikt dat ze har vest terug wil. De verzorging pakt het mooi op en brengt haar tot bedaren. Nadat ze weer zit is de eerste opmerking of ze een sigaret mag.

Ik geef mijn moeder een stukje chocolade en nadat ze het eerste hapje heeft genomen geniet ze er zienderogen van. Op de vraag of ze nog een stukje wil kijkt ze me aan en spreekt luid en duidelijk ” Graag!” De verzorging hoort het en is met mij net zo verbaasd als ontroerd. Het zijn die kleine dingen die je nog wat doen en dat is niet uit te leggen aan iemand die dit nog nooit heeft meegemaakt.

Terwijl ik bezig ben komt Riet vervaarlijk op me afgelopen en sist me toe “wat mijn intenties zijn” Vanzelfsprekend antwoord ik dat ik niets anders dan goeds in de zin heb maar ze is er niet gerust op. Ik steek mijn hand uit als gebaar van vertrouwen en alles wat ik terug krijg zijn een paar flinke tikken op mijn hand en een blik die mogelijkerwijs echt kan doden.. en ze loopt weer weg.

De verzorging heeft spekkies gehaald voor mijn moeder, lekker zoet en zacht waardoor ze het met haar tandeloze mond lekker kan wegwerken zonder al te veel moeite. Ik breek een stukje af en geef het haar. Heerlijk sabbelt ze het weg en tijdens het opeten maak ik de opmerking “Spekkie voor het bekkie” en ze zet het op een lachen. En wederom is iedereen verbaast over de helderheid die ze af en toe toont.

Onderwijl begint het kibbelen weer in de huiskamer en mijn moeder begint weer te huilen. Het was iedereen die met haar werkte al opgevallen dat ze slecht tegen ruzie kan. Iets dat ze in haar onderbewustzijn nog steeds bij zich draagt. Ze kon er vroeger ook al slecht tegen als ik ruzie had met mijn broers of mijn vader over iets onbenulligs. Ze was bij gezondheid een van de beste politica geweest denk ik als ze dat had gewild. Het bemiddelen in conflicten was haar allersterkste punt en hoe ze het deed weet ik niet maar ze wist het altijd zo te draaien dat niemand zich echt in het ongelijk gesteld voelde. Misschien dat ik het allemaal teveel aan het romantiseren ben.. dat kan natuurlijk en al zou het… boeie!

Ik knuffel haar en ga weer weg na een kleine anderhalf uur verpleeghuis. Wederom op de fiets, door de mooie stukjes van Hilversum waar ik ooit voor het eerst geweest ben met mijn ouders en waar ik nu voor kies om te fietsen. En ik ben dankbaar voor de enkele momenten dat ik respons krijg, de lach op het gezicht of de geruststelling op een anders gezicht als ik zeg dat ” het allemaal wel goed komt”. Het hoofd leegfietsen, de hei over en terugdenken aan mooie tijden in de stille hop dat ooit mijn kinderen hetzelfde zullen denken en voelen als ik.

Een mooie vervolmaking van de cirkel van ouderschap.

Mijn moeder <3 Armin van Buuren (Dutch/English) #alzheimer

Courtesy of http://www.koningsdag27april.info/

Voor het eerst blog ik ook maar eens in het Engels. Heb best veel mensen die translate gebruiken of op andere manieren op mijn blogs komen. For the first time i will also blog in English to accommodate those visiting my blogs and do not master Dutch (also know as speaking like suffering from a throat disease 😉 )

 

Koninginnedag 2013, buiten het wisselen van de troon op die dag is het een dag om niet snel te vergeten. Na een lange dag genieten van de oranje gekte om ons heen en uitvoerig te kijken naar de Televisie registratie van het wisselen van de koninklijke macht kwamen we aan bij het stuk waar het koninklijk paar zich liet vervoeren over het water.

Vanaf de bank keken we mee en genoten van wat de televisie ons te bieden had. De koning en koningin kwamen aan bij Armin van Buuren en het Metropole orkest waar ze van de boot afstapten en de eerste hel voor de beveiligers veroorzaakte. Het was wel grappig om te zien de blinde paniek bij alles wat ingehuurd was om de dag in goede orde te laten verlopen. Enfin tijdens het einde van het 2e nummer dat we (toen wel) te horen kregen ging mijn telefoon. Het was een prive nummer en eigenlijk laat ik die altijd gaan maar deze keer niet.

Aan de andere kant van de lijn had ik het verpleeghuis en stiekem schrik ik dan altijd even. Gelukkig was het alles behalve slecht nieuws. Het was tegen 9 uur ‘s avonds toen ze belden en mij het volgende vertelden.

“Ik bel niet met slecht nieuws hoor, niet schrikken. Ik wilde je even laten weten dat ik net naar je moeder ging om haar klaar te maken voor bed. Toen ik haar rolstoel begon te duwen en haar vertelde dat ik haar naar bed ging brengen riep ze zeer verongelijkt uit .. Neeheee.. ”

Wat bleek, ze zat voor de televisie (was daar gezet uiteraard) en zat naar Armin van Buuren te kijken. En om de een of andere reden waren de klanken van zijn muziek samen met het orkest binnen gedrongen in haar zompige geest. Ze zat met haar handen op de maat van de muziek (soort van) mee te bewegen. Zienderogen genoot ze van de muziek en was geenszins van plan om weg ge-wheelied te worden naar de saaie donkere slaapkamer.

Uiteraard hebben ze hier gehoor aan gegeven en haar lekker laten zitten. het compromis was, uitkleden en klaar voor bed maken waarna ze nog heerlijk heeft zitten genieten van Andre Rieu!

Maf mens die moeder van me.. 77 jaar, geen weet meer van mens of ding maar dan wel lekker chillen bij de tonen van Armin van Buuren 🙂

 

English:

Queensday 2013, also named “the biggest streetparty in Europe by CNN” was comming to an end. After the Abdication and being outside for a while we where enjoying some time on the couch. Still watching all that the new king and Queen where seeing during their tour “the Amsterdam”.

When the arrived at the stage where Armin van Buuren and the Metropole orchestra kicked out some amazing beats they left the boat and became the nightmare of every security agent around. Was fun to watch tough, the complete panic when they left the boat to say hi to Armin.. Anyway after the second performance of them both my phone rang and as it was a shielded number i was considering not answering it.. but i did 🙂

On the other side was the home where my mother, who suffers from dementia or Alzheimer’s disease and is in the final stages of her life, is being taken care of. The conversation went something like this:

“No don’t worry” the voice in the other side said ” there is nothing wrong with your mother, i just want to tell you something. I was getting ready to help your mother to go to bed and when i touched her wheelchair to drive her to the sleeping quarters she very clear said “Nooohooo”. She said no in a way a kid says when you tell them it’s time to go to bed.”

Turned out she was sitting in front of the television also watching the live coverage of Queensday in the Netherlands and somehow she was infatuated by the performance Armin van Buuren gave. She was sitting and waving her hands to the rhythm of the beats. Now for those not familiar with Armin van Buuren.. well google it 🙂 and then take into account that my mother is in the final stages of Alzheimer’s where she does not talk, can’t walk and does not recognize anyone anymore. Consider that picture going crazy at the beats of Armin..

Eventually they met in the middle and the caretaker promised her that when she was in her pajama she could come back and watch the rest of the show.

Who would have thought that.. New house kind of music would somehow reach into the sick, thick and numbed brain of my mother… It was certainly a day to remember!

Zorgen over de zorg

[Edit: het gaat om verzorgingshuizen ipv verpleeghuizen]

Hoorde vandaag nogmaals de plannen van het huidige kabinet. “Verpleeghuis moet niet gebruikelijk blijven” is het credo. Het moet minder makkelijk zijn om in een verzorgtehuis te komen blijkbaar. Het heeft te maken met de immer toenemende kosten voor de zorg. We gaan graag en veel naar de dok, hebben meer ziektes van deze tijd en we worden ouder.. mooi kut als dat in de weg zit van budgetten.

De ooit geprezen zorgstaat waarin wij leefden is iets dat mijn kinderen alleen nog maar leren in de geschiedenis les op school. De zorg wordt beter als het gaat om kwalitatieve zorg maar vele malen minder als het gaat om ontzorgende zorg. Het is ook lastig met al die etterbakken die blijven leven. Weet je het is ook veel beter als je gewoon je werkbare leven hard werkt, je deel bijdraagt aan het collectief en dan net na je pensioen dood neervalt. Mijn vader had dat concept goed begrepen en deed wat het beste was voor de Nederlandse staat.. ergo doodvallen vlak na zijn pensioen.

Het moet geen gewoonte meer zijn om naar een verzorgingshuis te gaan dus. Familie en thuiszorg moeten meer inspanningen leveren om de mensen thuis te houden zodat ze geen dure plekken in nemen. Nou ik ben een beetje ervaringsdeskundig wat dit betreft. Het is namelijk zo dat het helemaal niet zo simpel is om in een verzorgingshuis te komen. Mijn moeder wilde de balans die mijn vader probeerde te bewaren ernstig te doorbreken. Vermoedelijk heeft ze gedacht, die ouwe ging dood zonder zijn hard verdiende pensioen en zorg te innen, laat ik eens lekker lang ziek worden en dat voor hem doen. Ze heeft alzheimer en dat al heel wat jaren.

Ik ben als mantelzorger heel erg druk geweest met haar. In het begin viel het allemaal wel mee maar toen eten er bij in begon te schieten en ze midden in de nacht de straat op ging in de winter zonder jas dan wordt het wel anders. Als je van 1 keer per dag minimaal 5 keer per dag naar het huis van je moeder moet om iets op te lossen is het anders. En dan nog is het eigenlijk nog niet genoeg om in een tehuis te komen. Natuurlijk is er hulp. In de ochtend douchehulp, in de middag eet wat eten hulp en ‘s avonds help gaan slapen hulp. Maar tussen al die hulp momenten zitten heel veel uren dat iemand alleen is en eigenlijk niet meer alleen kan zijn. Die uren worden geacht opgevangen te worden door mantelzorg en .. ja wie eigenlijk?

Hoe dan ook, als het moeilijker moet worden in een verzorgingshuis te komen dan ben ik erg benieuwd wat de kriterea gaan worden. Is een afgevallen been voldoende of moet je blind, doof en half rottend zijn om opgevangen te worden? JAhaaa het kost geld dat weet ik en daar is te weinig van maar godbetert we hebben het wel over mensen ja… Ik blijf er bij dat er op andere manieren besparingen kunnen worden gevonden.. Weg met al dat management, weg met al die idioten die de managers lopen te managen om de anderer beter te managen.. ga zorgen. Denk dat je 35% van de werkzame mensen in de zorg zo weg kunt halen en gewoon de zorg blijven leveren die er al was.

Het is schreeuwen in de woestijn, dovemansoren.. kansloos… maar toch weiger ik om zo maar toe te geven aan de zucht tot besparingen zonder de kracht, wil en ruggegraat om betere beslissingen te nemen en eens echt goed door de zorg heen te gaan.

Dank jullie wel!

 

Ik ben niet zo van de en plain public bedanken maar is sommige gevallen maak ik een uitzondering. Afgelopen Vrijdag was ik ‘s avonds bij mijn moeder. In de eerste plaats omdat ik gewoon bij haar wilde zijn. In de avond is het sereen in het huis. De televisie staat aan en veel van de bewoners slapen al of zijn op pad door het huis. Dat geeft een bepaalde rust die je niet zo vaak tegenkomt. Het geeft de kans om weer eens met je moeder te communiceren op een andere manier. Geen prikkels van buiten af die op de dag soms fel maar vooral talrijk zijn, nee gewoon zij en ik.

 

Ze zat lekker bij de televisie en keek om haar heen, niet heel anders dan normaal alleen dan toch rustiger. In de huiskamer waren alleen de verzorgers (M/V) die een kopje koffie dronken en de afdeling klaarmaakte voor de nacht. Naast haar kon ik tegen haar praten en hoewel ze eigenlijk zelden reageert merk je toch dat het anders is. Soms kijkt ze je recht aan en soms is het onmogelijk haar aandacht te pakken. Aan de andere kant naast haar zat D (zeg bewust D omdat ik geen namen wil noemen zonder dat de persoon in kwestie dat zelf heeft goedgekeurd). D was sinds anderhalf jaar onderdeel van het verzorgende personeel op de afdeling van mijn moeder. In opleiding voor verpleegkundige in een dergelijk huis. D is altijd heel lief geweest voor alle bewoners en mijn moeder en ook vanavond is er aan aandacht niet te klagen.

 

Mijn moeder vind haar ook aardig dat kun je zien aan hoe ze reageert. Hoe ver ze ook is een aantal aspecten van wat ze was blijven bij haar. Ze had altijd feilloos door wie ze wel en niet mocht. Ze had er een soort 6e zintuig voor, ik hou mijzelf voor dat ik dat zintuig heb meegekregen van haar, en nog steeds merk je aan haar wanneer ze iemand wel of niet mag. D mag ze graag, ze luistert altijd goed naar haar wanneer ze iets vraagt. Of dat komt door de rustige toon en hoeveelheid aandacht weet ik niet maar ze doet het.

 

Ik was er Vrijdag ook omdat D wegging, na anderhalf jaar op deze plek schreef de opleiding voor dat ze ook anderhalf jaar in een ander huis moest werken, uiteraard voor de ervaring een goede zaak. Omdat ik al lang en met zoveel mogelijk regelmaat als ik kan kom bij mijn moeder en eigenlijk alleen maar boven in de huiskamer blijf ben ik veel meer mensen die daar werken gaan kennen. Voordat mijn moeder niet echt meer kon lopen ging ik altijd naar beneden en zag ik verder niet zoveel van de mensen. Ik ben de mensen die daar werken ernstig gaan waarderen. Met veel geduld en liefde doen ze hun werk en scheppen ze een plek die veilig is voor al die mensen die niet meer voor zich zelf kunnen denken en handelen. Extra aandacht waar nodig en een beetje liefde doet zo veel goed. Uiteraard is niet iedere persoon hetzelfde en heeft de een er meer tijd voor over dan de ander maar de afdeling waar mijn moedertje zit heeft het goed.

 

Bij deze nogmaals en en plain public wil ik jou, D, heel erg bedanken voor al de tijd en moeite die je in de verzorging van mijn moeder hebt gestoken. Jij en je collega’s zijn toppers en ik ben blij dat mijn moeder bij jullie zit. Jullie hebben geen idee hoe fijn het is te weten dat iemand waar je van houd en zelf niet meer in staat is om te zeggen of het goed gaat of niet goed zit.

Over anderhalf jaar kom je misschien terug maar ik twijfel of ik er dan nog kom… maar wie weet.. mijn moeder heeft al vaker vriend en vijand verrast met haar streken 🙂

 

Succes in het andere huis en het zijn geluksvogels dat jij ze komt versterken!